En dan heb je ineens een chronische ziekte. Inmiddels een heel jaar. Voordat ik dit had, had ik geen idee wat dit eigenlijk betekent voor een mens. Jij misschien ook niet, daarom vertel ik het in dit Blog. Fijn als je het wil lezen, want het is natuurlijk niet een heel grappig verhaal. Maar wel de werkelijkheid, eentje waar veel mensen mee te maken hebben.
Dit gaat vooral om wat er gebeurd, hoe het voelt en de toekomst als je werkt om je geld te verdienen. Hoef je niet te werken om in jouw eigen onderhoud en dat van je kinderen te voorzien, dan is chronisch ziek zijn nog steeds enorm ellendig. Maar ietsiepietsie minder.
Als je ziek wordt dan bel je op naar je werk en zeg je, ik ben ziek, ik kom niet vandaag. Die dag word een week en een week wordt een maand. Je komt er in de tussentijd achter dat je daadwerkelijk iets heel vervelends onder de leden hebt. Maar er is ook iets waar je je tanden in kunt zetten, want jij wordt uiteraard weer beter (denk je dan nog) en dat is fijn.
Je gaat een medisch traject in. Tegelijkertijd valt de 1e overheidsachtige mail in je mailbox met de mededeling dat je verwacht wordt, daar en daar om zo laat bij je 1e gesprek met een bedrijfsarts. Ik vond dat heel eng.
Ik ben van de Generatie ABC (of zoiets) die het heel vervelend vind om zich ziek te melden en er vanuit gaat dat niemand je gelooft dat er echt iets met je aan de hand is. Dus ik had het gevoel dat ik naar de slachtbank ging. Dat viel gelukkig redelijk mee. Want die meneer vond dat ik inderdaad echt iets heb en dat ik daar niks aan kan doen. Wel werd mij verteld dat ik op de koffie moest op mijn werk.
Ook dat vond ik heel eng. Want je voelt je zo ontzettend schuldig dat je thuis zit. Maar hoe fijn, mijn collega’s en werkgever waren heel aardig en begripvol.
Ondertussen krijg je een pil, wordt er elke 6 weken bloed geprikt en vraagt iedereen of de pil al werkt. Maar dat deed hij niet. De huisarts drukte mij op het hart dat ik vooral NIET mijn aandoening moest gaan Googlen wat ik vanzelfsprekend meteen deed. En kom je erachter dat je nooit meer beter wordt en altijd afhankelijk zal zijn van medicijnen.
Maar dan ken je mij nog niet! Ik zou de uitzondering op de regel zijn en mijzelf helen door middel van brood zonder gluten, bleekselderijsap op de nuchtere maag, een holistisch arts met accupunctuurnaalden en gemalen schildklier van een varken. Even leek dit het EI van columbus maar helaas toch niet. Wel was ik inmiddels 2000,- lichter.
Ondertussen kwam daar de volgende mail van de bedrijfsarts, ik mocht weer langskomen. Ik voelde mij nog steeds zo slecht en zat daar tranen met tuiten te huilen maar toch adviseerde hij dat ik langzaam weer aan het werk moest gaan, al was het maar een uurtje.
Dus dat deed ik, ookal voelde ik mij zo ziek als een uil. Dus ook op mijn werk zat ik te huilen. Ik voelde me zo ellendig! Want wat moet je doen in een uur? De functie die ik had was enorm hectisch qua telefoon en nog veel meer prikkels dus dat was uitgesloten.
Dus dan moet jouw werkgever een klusje voor je verzinnen op een plek die er eigenlijk niet is. Hoe waardeloos kun je je voelen. Ziek, lastig, een mislukkeling.
Er volgden vele bezoekjes aan de huisarts, bloedafnames, pillen en begeleiding van psycholoog want ik was inmiddels ook aardig depressief. Dit heeft namelijk invloed op alles in je leven.
Je sociale leven verdwijnt want geen energie, je relatie veranderd want altijd moe en pijn. Je kinderen snappen niet waarom hun moeder de halve dag op de bank ligt en huilend met de boodschappen thuiskomt. Er is geen ruimte om te sporten, uit te gaan, laat staan een wandelingetje in de avond.
Als je te moe bent om de trap op te lopen, onderweg bent naar een winkel maar weer omkeert omdat je niet weet hoe je de winkel door moet. Een paniekaanval krijgt tijdens een gesprek met een bejaarde, en minstens 12 uur slaap nodig hebt en dan nog moe wakker wordt. Dat is echt niet fijn als je 54 bent.
De situatie is nu dat ik 3 halve dagen aan het werk ben. Aan de ene kant geniet ik daar enorm van. Ik heb ontzettend leuk werk gekregen en voel mij daardoor best nuttig. Tegelijkertijd wil ik niemand teleurstellen (ook mezelf niet) en ga ik vaak toch over mijn grenzen heen. Met als gevolg dat ik de rest van de dag met hoofdpijn op de bank lig.
Je wil zo graag in een stijgende lijn omhoog maar inmiddels zit ik al op een vrij hoge dosis qua medicatie en voel ik mij nog steeds niet goed. Dus dan ga je nadenken en eens uitzoeken hoe nu verder als het echt niet lukt. Je woont in Nederland, betaald al 36 jaar belasting dus dat zit wel snor.
Maar dan kom je erachter dat het toch niet zo goed geregeld is als je had gedacht. Wel als je een arts, een bankdirecteur bent of iemand anders met een mooi salaris. Hoe dat zit?
Wanneer je geen hoog salaris hebt dan is je inkomenverlies als je niet meer kunt werken vaak minder dan 35% en krijg je geen uitkering. Want je verdiende al niet heel veel dus het verschil met niets meer verdienen is dan niet groot genoeg.
Ben je een arts (of bankdirecteur) met dezelfde aandoening maar gewend aan een hoog salaris, dan is het verschil wel meer dan 35% en krijg je wel een uitkering. Hoe krom is dat.
Het gaat er dus niet om hoe ziek je bent en waar je van moet rondkomen. Nee, het gaat om het percentage inkomensverlies dat je hebt en daardoor pakt hetzelfde ziektebeeld verschillend uit voor verschillende inkomens.
Je begrijpt, dat is geen geruststellend vooruitzicht.
Toch hou ik het vertrouwen dat het hoe dan ook wel zal goed komen met mij, ik wil positief blijven. Maar vind het wel goed dat mensen zich bewust zijn wat een enorme impact een chronische ziekte op je leven heeft. Zowel sociaal gezien als op je werkend leven.
Fijn dat ik dit even met jou kon delen en bedankt voor het lezen.
Liefs Danielle
